Een vroeggeboorte is voor ouders een ingrijpende ervaring. Communicatie-onderzoeker Nanon Labrie onderzocht hoe goed de informatie die ouders in deze situatie van zorgverleners krijgen aansluit op hun informatiebehoefte en ontwikkelde een informatieplatform. “Maar de echte impact zit ‘m in kleine dingen. Die ene blik of opmerking die je het gevoel geeft dat iemand je ziet, dat er goed voor je wordt gezorgd.”

Tekst: Eveline van Herwaarden

Communicatie-onderzoeker Nanon Labrie deed al jaren onderzoek naar arts-patiëntcommunicatie toen ze in 2017 zelf te maken kreeg met een vroeggeboorte. Door pre-eclampsie beviel ze na 26 weken zwangerschap. “Er vielen me al snel dingen op in de communicatie, ook al was ik nog zo ziek,” vertelt Labrie. Deze ervaring vormde de aanleiding voor een groot onderzoeksproject over de communicatiebehoeften van ouders bij een (dreigende) vroeggeboorte. Ze ontving daarvoor de Veni-subsidie van NWO en werkte samen met een team van perinatologen, klinisch verloskundigen, neonatologen en patiëntenorganisatie Care4Neo.”

Wat wilde je in dit project precies onderzoeken?

“Ik heb onder andere onderzocht of de informatiebehoefte van ouders overeenkomt met de informatie die ziekenhuizen en zorgverleners verstrekken. Daarvoor hebben ruim tweehonderd ouders vragenlijsten ingevuld over de periode voorafgaand aan de vroeggeboorte.”

De bevindingen zijn onlangs gepubliceerd. Wat waren de meest opvallende uitkomsten?

“We zien dat de behoeften van ouders niet altijd matchen met wat hen wordt aangeboden. De vroege bevalling overvalt hen en ze geven aan bepaalde informatie gemist te hebben. Daarin speelt de factor tijd een grote rol. Sommige vrouwen bevallen binnen een paar uur nadat ze horen dat de baby te vroeg geboren zal worden. Veel ouders hadden graag al eerder in de zwangerschap iets over vroeggeboorte willen weten. Dat onderwerp komt nu weinig tot niet aan bod bij de eerstelijns verloskundige.”

Welke informatie ontbrak er volgens de ouders?

“Ze geven aan dat ze voorafgaand aan de bevalling vooral praktische informatie hebben gemist. Bijvoorbeeld hoe de neonatologische intensive care (nicu) eruitziet en hoe ze daar mogen meedoen in de verzorging van hun kind. Ze misten ook ervaringsverhalen van andere ouders en informatie over het omgaan met hun eigen emotionele welzijn. Als je kijkt naar welke informatie beschikbaar is vanuit de ziekenhuizen, dan ligt de nadruk sterk op de klinische kant. De conclusie was dan ook dat vooral ziekenhuizen onvoldoende tegemoetkomen aan de informatiebehoeften van ouders.”

Zoeken ouders die informatie dan ergens anders?

“Het is een gegeven dat patiënten online gaan zoeken wanneer ze informatie niet goed hebben begrepen of onthouden. En dat gebeurt vaak in stresssituaties. Je wilt dat ze dan betrouwbare informatie vinden, opgesteld door wetenschappers, zorgverleners en ervaringsdeskundigen. Daarom hebben we in dit project samen met hen een informatieplatform ontwikkeld, waar ouders alle informatie rond vroeggeboorte kunnen vinden. Het is recent gelanceerd via de website van Care4Neo.”

Uit je onderzoek kwam ook naar voren dat zorgverleners zorgvuldiger kunnen communiceren. Hoe precies?

“De inhoud van de informatie die je geeft moet goed zijn, dat staat voorop. Goede communicatie betekent dat je je informatie aanpast op het individu; communicatie op maat. Daar ligt de sleutel. Dat is best ingewikkeld, daarom hebben we hier een mooie tool voor ontwikkeld. Mijn advies is: vraag, met herhaling, wat mensen willen weten en respecteer hun antwoord. De meeste mensen kunnen dat prima aangeven. Maar de echte impact zit ‘m in kleine dingen. Die ene blik of opmerking die je het gevoel geeft dat iemand je ziet, dat er goed voor je wordt gezorgd. De small talk maakt veel verschil, in positieve en in negatieve zin. Mensen onthouden dat vaak jarenlang.”

Wat is jouw advies voor verloskundige zorgverleners?

“Ik begrijp dat geen enkele zorgprofessional perfect kan communiceren. Mijn persoonlijke missie is dat zorgverleners zich altijd bewust zijn dat hun woorden ertoe doen. Voor jou is het je werk, maar voor degene tegenover je is het misschien de meest heftige dag uit haar leven. Goede communicatie is onderdeel van je vak en echt enorm belangrijk. Onderzoek toont aan dat het een positieve invloed heeft op de zorguitkomsten, op de gezamenlijke besluitvorming én op het werkplezier van zorgverleners.”

Nanon Labrie is als communicatie-onderzoeker verbonden aan VU Amsterdam, Amsterdam UMC en OLVG. Naast haar werk als wetenschapper geeft ze trainingen over communicatie tussen zorgverleners, patiënten en hun naasten.

Ga naar het onderzoek:
Mind the gap: Comparing parents’ information needs about impending preterm birth to current clinical practices using a mixed methods approach