De PRIME studie: Hoe beslissen ouders samen over prenatale screening?
Aanstaande ouders vinden de beslissing over prenatale screening moeilijk om te nemen, en willen die beslissing meestal graag samen nemen. Maar hoe doen ze dat, wat is voor hen belangrijk en wat is ieders rol in dat proces? Dat is niet echt bekend.
Om dat te kunnen onderzoeken ontwikkelt de PRIME studie (PRenatal screening Informed decision Making Evaluations) een gevalideerde vragenlijst: een meetinstrument dat inzicht geeft in het gedeelde besluitvormingsproces van een zwangere vrouw en haar beslissingspartner (meestal de mede-ouder) bij prenatale screening. Vakgroep Gezondheidsbevordering van Universiteit Maastricht voert deze studie uit, in samenwerking met o.a. kersverse professor Midwifery Marianne Nieuwenhuijze. Het onderzoek ontvangt financiering van ZonMw.
De PRIME studie bestaat uit een aantal onderzoeken die elkaar opvolgen. Allereerst is een interviewstudie gedaan (februari-juni 2021), waarbij we de ervaringen met en perspectieven op het gedeelde besluitvormingsproces in kaart hebben gebracht door het interviewen van 24 zwangere vrouwen, 21 van hun beslissingspartners (bijna uitsluitend mede-ouders) en 19 counselors prenatale screening (verloskundigen, verpleegkundig specialisten, echoscopisten, etc.). In de loop van 2022 verwachten we de resultaten van deze studies te publiceren.
Binnenkort verzamelen we input van een brede groep wetenschappelijke experts op het gebied van geïnformeerde besluitvorming met een internationale Delphi studie (oktober 2021 – februari 2022). Het doel van de Delphi studie is om consensus te bereiken over de constructen die belangrijk zijn om te meten binnen het Joint Informed Decision Making (J-IDM) proces. Op basis daarvan ontwikkelen we een prototype van het J-IDM meetinstrument. In de laatste fase van de PRIME studie valideren we het meetinstrument. Hiervoor werven we 240 zwangere vrouwen én hun beslissingspartners.
De resultaten van dit onderzoek geven inzicht in het besluitvormingsproces van een zwangere vrouw en haar beslissingspartner rondom prenatale screening. Dat levert aanknopingspunten op voor het verbeteren van het besluitvormingsproces.
Meer weten over de PRIME-studie? Neem contact op met Esther Schutgens-Kok (esther.schutgens-kok@maastrichtuniversity.nl) of Prof. dr. Marianne Nieuwenhuijze (m.nieuwenhuijze@av-m.nl).