De ontwikkelingen rondom het Downsyndroom zitten in een spagaat. Door de steeds betrouwbaardere methoden van prenatale screening op Down worden ouders op een vroeg tijdstip in de zwangerschap geïnformeerd en is er de keuze om de zwangerschap af te breken.

Medisch contact
Publicatie Nr. 29/30 – 14 juli 2009
R. Borstlap, kinderarts n.p. en adviseur bij de Stichting Downsyndroom
Het volledige artikel is gratis na te lezen op Medisch Contact.

De ontwikkelingen rondom het Downsyndroom zitten in een spagaat. Door de steeds betrouwbaardere methoden van prenatale screening op Down worden ouders op een vroeg tijdstip in de zwangerschap geïnformeerd en is er de keuze om de zwangerschap af te breken. In 1960 werd het syndroom gezien als een ernstige, onbehandelbare aandoening waardoor veel leed voorkomen kon worden als de zwangerschap afgebroken werd. De gemiddelde leeftijd van patiënten met Down was 25 jaar. Door het missen van de diagnose, onderbehandeling of zelfs afzien van behandeling, waren veel mensen met Down extra gehandicapt (oa. hartafwijkingen, leukemie, epilepsie, autisme, Alzheimer). Het leed voor een gezin leek groot.

Door hedendaagse actieve screening, tijdig opsporen en behandelen komt de prognose van een kind met Downsyndroom in een ander daglicht te staan. Door nieuwe inzichten wordt tegenwoordig in Nederland meer nadruk gelegd op ondersteuning van vermogens in plaats van uit te gaan van belemmeringen. Er is meer adequate medische zorg en er is een toenemende acceptatie van mensen met ontwikkelingsbelemmeringen in de samenleving. Ouderverenigingen spelen een grote rol in de verbetering van de zorg. De gemiddelde leeftijd bij Down bedraagt op dit moment 59 jaar. Leven met Downsyndroom is veel minder problematisch dan vroeger en meestal is er geen sprake meer van ernstig lijden. In die geest moeten artsen aanstaande ouders adviseren als de vraag van zwangerschaps­onderbreking aan de orde is.