Er is weinig bekend over de overleving op langere termijn van kinderen met één of meer congenitale afwijkingen. In deze Britse studie is gebruik gemaakt van gegevens uit de NorCAS (UK Northern Congenital Abonormality Survey) van 10.964 kinderen, geboren tussen 1985 en 2003.

20-year survival of children born with congenital anomalies: a population-based study
Tennant PWG, Pearce MS, Bythell M, Rankin J. The Lancet: published online January 20, 2010.

Directe link naar de samenvatting in The Lancet

Er is weinig bekend over de overleving op langere termijn van kinderen met één of meer congenitale afwijkingen. In deze Britse studie is gebruik gemaakt van gegevens uit de NorCAS (UK Northern Congenital Abonormality Survey) van 10.964 kinderen, geboren tussen 1985 en 2003. De ‘survival status’ van 10.850 (99%) kinderen kon worden achterhaald. Het artikel, dat online gepubliceerd is, bevat een overzicht van overleving na 1 en 4 weken, 1, 5, 10, 15 en 20 jaar. Het overzicht geeft waardevolle informatie aan families en gezondheidszorgmedewerkers. De afwijkingen zijn volgens de EUROCAT-richtlijnen gecategoriseerd per groep (dwz aangedaan systeem, bv cardio vasculair) en per subtype (de afwijking zelf, bv VSD). Bij twee of meer af wijkingen wordt geclassificeerd naar het primaire subtype of gediagnosticeerd als ‘multipele afwijkingen’. Enkele opvallende uitkomsten: De proportie zwangerschapsafbrekingen in verband met afwijkingen nam toe tijdens de onderzoeksperiode van 12.4% in 1985 tot 18.3% in 2003. Geboortejaar en proportie zwangerschapsafbrekingen zijn onafhankelijke voorspellers voor de overleving.

Groep 20-jaar overleving Voorbeelden subtype 20-jaar overleving
Onderzoekspopulatie
Algemene populatie
85,5%
99%
   
Cardiovasculair 89,5% VSD
Tricuspidaal stenose
98,3%
66,7% (5 jaar)
Chromosomale afwijkingen 79,1% Down syndroom 82,9%
Urinewegen 93,2% Cystic kidney disease 91,1%
Tractus digestivus 83,2% Oesofagusatresie
Hernia diafragmatica
93,3%
57,1%
Sluitingsdefecten aangezicht 97,6% Schizis lip
Schizis palatum
99,3%
96,3%
Zenuwstelsel 66,2% Spina bifi da:
met hydrocepahlus
zonder hydrocephalus
 
50%
86,7%
Tractus respiratorius 64,3%    
Dysplasieën skelet 65,3%