Carlsson T, Bergman G, Karlsson AM et al. Content and quality of information websites about congenital heart defects following a prenatal diagnosis. Interact J Med Res 2015;4:e4.  DOI:10.2196/ijmr.3819

Zwangere vrouwen en hun partners zoeken informatie op het internet als tijdens de zwangerschap een aangeboren hartafwijking wordt gevonden. Daarom bestudeerden onderzoekers de schriftelijke informatie op openbare websites over aangeboren hartafwijkingen. Zij exploreerden in een kwalitatieve analyse wat de meest voorkomende onderwerpen waren. Daarna beoordeelden ze met het kwantitatieve DISCERN-instrument de kwaliteit van de informatie en met het kwantitatieve LIDA-instrument de toegankelijkheid, betrouwbaarheid, bruikbaarheid van de websites.

De onderzoekers vinden via Bing en Google 67 relevante Engelstalige websites. Van deze websites is 37%  onafhankelijk, 25% heeft een verbinding met private en liefdadigheidsorganisaties, 25% met ziekenhuizen en klinieken, en 13% heeft andere verbindingen. Van het merendeel van de websites (76%) is het niet duidelijk wie de auteur is.

De websites bespreken vooral de zorg en behandeling van kinderen met aangeboren hartafwijkingen (88%), oorzaken (88%), symptomen (85 %), prevalentie (81%), mogelijke complicaties (75%), prenatale diagnostiek en screeningsmethoden (72%), en specifieke aangeboren hartafwijkingen (72%). Minder dan 10% van de websites gaat in op beëindiging van de zwangerschap (6%), zorg tijdens de zwangerschap (5%)  en gerichte informatie aan partners (1%).

Op de DISCERN (schaal 16-80) scoorde de kwaliteit van de informatie gemiddeld 27,9 (range 16-53). De meerderheid van de websites was zeer slecht in de betrouwbaarheid en kwaliteit van de informatie over de effecten van niet behandelen (88%), steun bij gedeelde besluitvorming (85%), verwezenlijking van doelen van de website (84%), formuleren van expliciete doelen (82%), risico’s van behandelingen (82%), invloed van keuzes over behandeling op kwaliteit van leven (76%), en onzekerheden (76%). Op de LIDA (schaal 0-141) scoorde de toegankelijkheid, betrouwbaarheid en bruikbaarheid van de websites gemiddeld 92,3 (range 61-127). De meerderheid van de websites is goed in twee van de drie onderdelen van toegankelijkheid: de registratie (97%) en browser-test (75%). De meerderheid is slecht op twee van de drie onderdelen van betrouwbaarheid: actualiteit (87%) en inhoud (84%). Qua gebruiksvriendelijkheid zijn de meeste websites slecht in interactiviteit (75%).

De conclusie is dat er weinig relevante websites over aangeboren afwijkingen bestaan voor zwangere vrouwen en dat de kwaliteit van de beschikbare websites tekort schiet. Daarom vinden de onderzoekers dat zorgverleners zelf actief moeten gaan deelnemen aan het verstrekken van relevante en betrouwbare online informatie over aangeboren hartafwijkingen.