De gevolgen van de inname van het DES-hormoon (diëthylstilbestrol), blijven de dochters en zonen nog veertig jaar na dato achtervolgen. Dit blijkt uit promotieonderzoek van Janneke Verloop bij het Antoni van Leeuwenhoek onder ruim 12.000 Nederlandse vrouwen. Zij concludeert ondermeer dat DES-dochters na hun veertigste levensjaar nog steeds een verhoogde kans hebben op Clear Cell AdenoCarcinoom (CCAC), een zeldzame vorm van kanker van de vagina en baarmoederhals. Voor andere vormen van kanker zoals baarmoederhalskanker (niet-CCAC) en borstkanker werd geen hoog risico gevonden. Vanwege het aanhoudende verhoogde risico op CCAC, adviseert Verloop om DES-dochters voorlopig onder controle te houden.

 

Het DES-hormoon werd vanaf 1948 tot 1975 veelvuldig voorgeschreven aan zwangere vrouwen om miskramen te voorkomen. Destijds waren de bijwerkingen niet bekend. Uit eerder onderzoek was al bekend dat DES-dochters vaak afwijkingen hebben aan hun geslachtsorganen. In verband met hun hoge CCAC risico zijn veel DES-dochters intensief gescreend. Toch bleek het niet mogelijk om CCAC te voorkomen. Wel leek het stadium bij diagnose iets gunstiger in de gescreende groep. 

 

Janneke Verloop heeft ook de zonen van DES-dochters onderzocht en vond een verhoogd risico op een zeldzame, ernstige vorm van hypospadie.’ Bij hypospadie eindigt de plasbuis niet aan het topje, maar ergens halverwege de penis. Ze suggereert dat dit mogelijk samenhangt met een afwijkende aanleg van de baarmoeder bij hun moeder, de DES-dochter. 

 

Het onderzoek is bemoeilijkt doordat medische dossiers ‘maar’ vijftien jaar bewaard hoeven te worden. Dat maakt de evaluatie van lange termijn effecten van medische handelingen heel lastig. Het Nederlandse DES-onderzoek illustreert dat bijwerkingen van een medicijn nog zeer lang na het gebruik ervan kunnen optreden. Het onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met het DES-Centrum en gesubsidieerd door KWF kankerbestrijding. De DES-dochters werden gevraagd een vragenlijst in te vullen. Ook zijn gegevens van de Nederlandse weefselbank (PALGA) en de Nederlandse Kankerregistratie gebruikt.

 

Alle beschikbare onderdelen van het proefschrift zijn hier terug te vinden op DARE